自身免疫性肝炎（AIH）是一种罕见的慢性自身免疫性肝病，临床表现多样，包括乏力、体重减轻、关节痛、抑郁、焦虑、睡眠障碍和持续性疲劳等非特异性症状。既往研究表明，AIH患者的健康相关生活质量（HRQoL）普遍较差，但现有研究多局限于单一国家或中心，且缺乏对症状负担和心理社会因素的系统评估。此外，不同研究中使用的问卷工具不一致，限制了结果的普适性和可比性。近日，Hepatology刊登的一项研究通过多中心横断面设计，使用标准化患者报告结局指标（PROMs），全面评估欧洲多国AIH患者的HRQoL，并识别与HRQoL受损相关的可调节因素（如症状负担、生化应答状态等）。解放军总医院第五医学中心肝病医学部肝病科四/五病区路小龙、孙颖特将内容编译并整理成文，与读者分享学习。

（文章图片摘要）

为比较AIH患者与普通人群的HRQoL差异（重点关注身体与心理健康维度），探索与AIH患者HRQoL受损相关的潜在可调节因素（如躯体症状、抑郁/焦虑、生化应答状态等），验证完全生化应答（CBR）对症状负担及HRQoL的影响，研究者开展了该研究。

该研究为前瞻性多中心横断面研究，利用欧洲参考网络ERN RARE-LIVER协作，纳入2020年7月至2023年6月期间12个欧洲大学医院（含10个ERN中心，8个移植中心）的研究数据。纳入标准为成年AIH患者（诊断基于简化标准或EASL指南），并排除肝移植、肝癌或合并其他胆汁淤积性肝病的患者。同时，选取来自5个欧洲国家的178例普通人群作为对照组。

研究者使用了多种标准化的PROMs。其中，SF-12问卷和EQ-5D-5L用于衡量HRQoL的核心指标，前者能得出身体功能评分PCS和心理健康评分MCS，后者则提供健康效用指数UI及视觉模拟评分VAS。此外，研究者还运用SSS-8评估躯体症状负担，PHQ-9评估抑郁，GAD-7评估焦虑，MFIS评估疲劳。混合模型回归分析确定了与HRQoL和躯体症状严重程度相关的因素。

研究结果

AIH组（n=882）平均年龄51岁，76.4%为女性，25.2%合并肝硬化，46.4%达到完全生化应答（CBR）。对照组（n=178）平均年龄41岁，66.5%为女性。

在HRQoL比较上，AIH组身体HRQoL的SF-12 PCS（46.3 vs. 51.9，P＜0.001）和EQ-5D UI（0.87 vs. 0.95，P＜0.001）显著低于对照组。在心理HRQoL方面，两组MCS无显著差异（48 vs. 49，P=0.280）。

进一步探究HRQoL的相关因素发现，肝硬化（β=-2.89）、高躯体症状负担（β=-4.26）、并发症（β=-3.09）、抑郁/焦虑（β=-3.37）对身体HRQoL（PCS）产生负向影响，教育年限（β=0.193）、CBR（β=2.32）则起到正向作用。对于心理HRQoL（MCS）而言，抑郁/焦虑（β=-6.79）、疲劳（β=-0.25）产生负向影响，年龄增长（β=0.10）则起到正向作用。

值得注意的是，48.1%的AIH患者存在中高程度躯体症状（SSS-8≥8）；达到CBR的患者症状负担更低（OR=0.69，P＜0.05），无应答者（ALT＞3×ULN或IgG＞20 g/L）症状负担最高（OR=2.03，P＜0.01）。此外，研究还发现长期使用糖皮质激素（＞2年）以及不同治疗方案（一线/二线/三线）对HRQoL并无显著影响。

讨 论

（1）身体HRQoL受损机制：AIH患者身体功能受限可能与慢性炎症、疲劳及躯体症状（如关节痛、睡眠障碍）直接相关，而心理HRQoL未显著受损可能与医疗支持（大学医院管理）或社会心理因素变化（如COVID-19后心理健康趋势）有关。

（2）症状管理的重要性：抑郁/焦虑、疲劳和躯体症状是HRQoL的主要驱动因素，提示需整合心理干预（如认知行为疗法）和症状管理策略（如睡眠卫生）。

（3）CBR的临床意义：CBR与症状负担减轻相关，支持其作为治疗目标，但需进一步研究CBR是否直接改善HRQoL。

（4）研究局限性：横断面设计无法建立因果关系；缺乏AIH特异性问卷；选择偏倚（参与者多来自三级医院）。

总 结

该研究通过多国协作和标准化评估，系统揭示了AIH患者HRQoL受损的特征及关键影响因素，强调临床实践中需关注症状管理和心理社会支持，并为个体化治疗策略提供了证据支持。未来需开发AIH特异性PROMs工具，纵向研究追踪HRQoL动态变化，探索靶向症状干预（如抗抑郁治疗）对HRQoL及疾病结局的影响。

原文来源：Snijders RJALM, Janik MK, Mund M, et al. Health-related quality of life is impaired in people with autoimmune hepatitis: Results of a multicentre cross-sectional study within the European Reference Network. Hepatology. 2025 Feb 19. doi: 10.1097/HEP.0000000000001271. Epub ahead of print. PMID: 39970194.

（来源：《国际肝病》编辑部）

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